De regie houden, ook als het leven verandert.
"Ik wil gewoon zo lang mogelijk zelf bepalen hoe ik leef."
Patrick is midden vijftig, woont zelfstandig en werkt nog steeds. Dat lijkt misschien vanzelfsprekend, maar dat is het voor hem al een tijdje niet meer. Bijna een jaar geleden kreeg hij de diagnose parkinsonisme, een progressieve aandoening die invloed heeft op bewegen, energie en concentratie. Sindsdien is er veel veranderd, maar één ding is gebleven: Patrick probeert zo veel mogelijk zelf richting te blijven geven aan zijn leven.
Actief en ondernemend
Wie Patrick leert kennen, merkt al snel dat hij altijd graag actief bezig is geweest. Duiken was jarenlang een grote hobby. Hij maakte onder andere een reis naar Cuba, waar hij onder water wrakken en bijzondere dieren zag. “Dat was echt geweldig,” vertelt hij. “Even helemaal weg, de wereld op een andere manier bekijken.”
Door zijn aandoening zit duiken er inmiddels niet meer in. Dat mist hij soms. Tegelijk zegt het veel over wie hij is: iemand die graag eropuit gaat en nieuwe ervaringen opzoekt. Die houding neemt hij ook mee in hoe hij nu met zijn gezondheid omgaat.
Een diagnose die veel vragen oproept
De eerste klachten begonnen sluipend: nek- en schouderproblemen, duizeligheid, vallen. Patrick zocht hulp, maar het duurde even voordat er duidelijkheid kwam. De klinische diagnose MSA (parkinsonisme) kreeg hij uiteindelijk op zijn verjaardag. “Dat is confronterend. Tegelijk dacht ik ook: dit verandert mijn leven, maar ik wil niet alleen maar afwachten wat er gebeurt.”
Parkinsonisme verloopt bij iedereen anders en is lastig te voorspellen. Voor Patrick was dat reden om actief op zoek te gaan naar ondersteuning die bij hem past.
Gespecialiseerde eerstelijns behandeling bij Liberein
Liberein biedt eerstelijns behandeling: behandeling door paramedische zorgverleners zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en diëtisten. Deze zorg is toegankelijk voor iedereen, ook voor mensen die niet bij Liberein wonen en zelfstandig thuis leven. De behandeling sluit aan bij de persoonlijke situatie en hulpvraag van de cliënt.
Binnen deze eerstelijns behandeling heeft Liberein daarnaast specifieke expertise voor mensen met parkinson en parkinsonisme. Een aantal behandelaren is hierin gespecialiseerd en aangesloten bij ParkinsonNet. Dat was voor Patrick een belangrijke reden om hier te starten. “Ik wilde zorgverleners die weten wat parkinsonisme betekent,” vertelt hij. “En het liefst dichtbij huis, zodat de zorg goed in mijn leven past.”
Via een folder van ParkinsonNet die hij kreeg van zijn parkinsonverpleegkundige kwam Patrick terecht bij deze gespecialiseerde behandeling bij Liberein. Die combinatie – algemene eerstelijns zorg, mét aanvullende kennis van parkinson(isme) – gaf voor hem de doorslag.
Voor Patrick begon de behandeling bij de diëtist, omdat hij ongemerkt bleef afvallen door een ontbrekend hongersignaal. Tijdens dat traject kwam ook naar voren dat hij regelmatig viel in huis. Dat was aanleiding om laagdrempelig de fysiotherapeut te betrekken. Van daaruit werd ook de ergotherapeut aangehaakt, onder andere vanwege zijn aanhoudende slaapproblemen. Ook de logopedist is gaandeweg betrokken, onder andere vanwege problemen met slikken.
Wat Patrick als grote meerwaarde ervaart, is de samenwerking tussen de behandelaren. “Het zijn korte lijnen. Als er iets verandert, weten ze elkaar snel te vinden en kijken ze samen wat nodig is.”
Samenwerking in de praktijk
De eerstelijns behandeling helpt Patrick bij het omgaan met zijn klachten en het aanpassen van zijn dagelijks leven. De diëtist ondersteunt bij voeding omdat dat zijn lichaam door zijn aandoening minder duidelijke hongersignalen afgeeft. De ergotherapeut denkt mee over slaaphouding, veiligheid in huis en praktische aanpassingen. En de fysiotherapeut helpt hem bij lopen, balans en het zo lang mogelijk blijven uitvoeren van dubbeltaken. Patrick stopt even met praten en neemt geconcentreerd een slok van zijn koffie. “Praten en ondertussen ook koffiedrinken gaat bijvoorbeeld niet meer. Ik moet me echt goed concentreren op wat ik doe” zegt Patrick.
In het dagelijks leven thuis ervaart Patrick veel profijt van bijvoorbeeld de tips van de fysio. Zo gebruikt hij een wandelstok voor extra balans bij het lopen. Ook de warmtedeken is voor hem een prettig hulpmiddel. Omdat hij ’s ochtends vaak stijf is, helpt de warmtedeken hem om soepeler op gang te komen. “Dat is fijn,” vertelt hij, “want als mijn dag goed begint, kan ik daarna gewoon meer.”
Zelfstandig waar het kan, ondersteund waar nodig
Patrick werkt nog steeds als laborant in de asbestverwijdering en gaat in die rol bij de klanten langs, zij het minder uren en met aanpassingen. Zijn werkgever denkt daarin mee en past werkzaamheden aan waar nodig. Dat vraagt om openheid. “Je moet aangeven wat wel en niet lukt. Dat gaat niet vanzelf, maar het helpt wel.”
Hulp ziet Patrick niet als verlies, maar als iets dat hem juist helpt om zelfstandig te blijven. Die ondersteuning maakt het mogelijk om te blijven werken, zelf te wonen en eigen keuzes te maken. Patrick woont alleen, samen met zijn twee vogeltjes. Zijn zus en haar gezin wonen aan de overkant van de straat, wat prettig is als er iets is of als hij hulp nodig heeft bij het opmaken van zijn bed. “Juist doordat ik van hen ondersteuning krijg, kan ik mijn leven blijven inrichten op een manier die bij mij past.” Tegelijk zijn ook zijn vogeltjes erg scherp op hoe het met hem gaat. “Afgelopen nacht waren ze onrustig. Waarschijnlijk omdat ik zelf een onrustige nacht heb gehad.”
Vooruitkijken met eigen keuzes
Patrick is realistisch over de toekomst. Hij weet dat zijn ziekte zal verergeren, maar wil niet leven vanuit angst. “Ik wil zelf blijven bepalen wat kwaliteit van leven voor míj betekent.” Hij praat daar open over met zijn behandelaren en naasten.
Zijn optimisme is geen ontkenning van wat moeilijk is, maar een bewuste houding. Geïnspireerd door hoe hij zijn moeder jarenlang met ziekte zag omgaan, kiest hij zijn eigen weg: erover praten, vragen stellen en actief meebeslissen. “Ik kijk vooral naar vandaag. Wat kan er nu, en hoe kan ik mijn leven zo prettig mogelijk inrichten?”
Door regelmatig in gesprek te blijven met zijn behandelaren en naasten, houdt hij grip op zijn situatie. Hij weet wat er speelt en voelt zich serieus genomen.
“Het gaat niet altijd makkelijk,” zegt hij. “Maar ik voel me gesteund door mensen die weten wat parkinsonisme betekent. Dat maakt echt verschil.”
Anne, diëtist bij Liberein
“Als diëtist was ik het eerst betrokken bij Patrick. Er was al langere tijd sprake van vage klachten, waaronder fors gewichtsverlies.
In de eerste consulten lag de focus op het stoppen van het gewichtsverlies. Met praktische adviezen, zoals energierijke voeding, extra eetmomenten én medische drinkvoeding, lukte het om zijn gewicht te stabiliseren.
Toen dit eenmaal was bereikt, verschoof de aandacht naar het behoud van spiermassa. Patrick is overgestapt op eiwitrijke voeding, waarbij de eiwitinname goed werd verdeeld over de dag. Ondertussen was de fysiotherapie opgestart, waardoor de eiwitrijke voeding mooi aansloot bij de doelen van de fysiotherapie.
Er is nu wat meer sprake van een vol gevoel en minder zin aan het eten. Hierop hebben we samen overlegd om de maaltijden te verkleinen en beter te verspreiden over de dag, met nadruk op goed verteerbare en voedzame producten.
Diëtetiek bij de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme beweegt mee met de persoon, hierdoor kan het accent van de behandeling ook wisselen. We kijken wat er op het moment speelt en gaan daarop verder in.”
Myrthe, fysiotherapeut bij Liberein
“Patrick is bij mij terecht gekomen doordat de diëtiste hem naar mij heeft toe verwezen. Hij was een aantal keren gevallen in huis en merkte dat zijn schoenen anders afsleten op de zool en had daar zijn vragen over. De behandeling bij Patrick richt zich met name op het zoveel mogelijk behouden van zijn huidige mobiliteit, de kans op vallen zoveel mogelijk te beperken en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden, dit alles door gerichte therapie te geven. Ik adviseer hem in wat hij qua beweging en mobiliteit het beste kan doen en maar ook soms beter niet meer kan doen. Daarin probeer ik te anticiperen in wat hij nodig heeft en daarin mee te bewegen.”
Annelies, logopedist bij Liberein
“Als logopedist ben ik betrokken bij Patrick vanwege zijn MSA (een vorm van parkinsonisme), hierdoor heeft hij last van veel verschillende symptomen. In mijn behandeling richt ik mij o.a. op de problemen met het slikken, spreken en speekselbeheersing. In eerste instantie heb ik het slikken geobserveerd tijdens eet- en drinkmomenten en advies gegeven over b.v. het vermijden van dubbeltaken en het aanpassingen van consistenties. Dit is iets wat ik continu monitor en wat we waar nodig in overleg bijstellen om zo verslikken te voorkomen en andere klachten (zoals b.v. voeding die blijft hangen in de keel) te verminderen. Daarnaast heeft Patrick klachten van licht speekselverlies, hiervoor hebben een hulpmiddel ingezet om hem te helpen herinneren om vaker zijn speeksel te slikken. Daarnaast heeft MSA ook invloed op de spraak. We richten ons in de behandeling o.a. op het luid en laag spreken hierbij maken we gebruik van een app (Voicetrainer) zodat Patrick goed verstaanbaar kan blijven spreken in de dagelijkse communicatie. Patrick zei zelf nog het volgende over de logopedie: 'de tips die je mij geeft voor het slikken helpen mij echt' en ‘als ik de Voicetrainer gebruik praat ik veel rustiger en ben ik beter verstaanbaar, ook heb ik minder klankherhalingen en kan ik beter uit mijn woorden komen’.”
Anne, ergotherapeut bij Liberein
"Als ergotherapeut ben ik betrokken bij Patrick om hem te ondersteunen bij de dagelijkse uitdagingen die hij ervaart door zijn ziekte. Met name het slapen en liggen zijn voor hem niet altijd comfortabel, waardoor hij regelmatig vermoeid aan de dag begint. Daarnaast kost het hem na een nacht in bed steeds meer moeite om op gang te komen en zich aan te kleden. Samen onderzoeken we wat hij nodig heeft om ’s nachts prettiger te liggen en overdag met minder inspanning zijn kleding aan te kunnen doen. Door praktische tips, adviezen en het zoeken naar passende hulpmiddelen proberen we zijn comfort en zelfstandigheid zo veel mogelijk te behouden."
